ČAČAK – Na dečijoj hirurgiji u Čačku od prvog dana svog rođenja, već šest meseci i tri dana, leži beba N. M. kojoj je odmah po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože, Epidermolysis bullosa (“deca leptiri“).
Problemi za ovu šestomesečnu bebu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji, iz samo njima znanih razloga, još nisu sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dete.
O bebi već šest meseci nesebično brine herojsko osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete.
– I kad odem kući, mislim na to dete – kaže Biljana Jovanović, glavna medicinska sestra sa odeljenja dečije hirurgije. Prema njenim rečima, najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.
Inače, trebalo bi da beba bude prebačena u Beograd u bolnicu koja je specijalizovana za decu sa Epidermolysis bullosa, međutim, to je trenutno nemoguće zbog toga što roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.
Zahvaljujući ljudima velikog srca iz Srpskog bratstva iz Montreala i Branku Markoviću, za samo četiri dana je skupljeno 5.900 dolara, što je dovoljno da se obezbede sredstva za lečenje i negu male N. M. za godinu dana. Takođe, sredstva su donirali i roditelji dece koja imaju istu bolest.
“Deca leptiri“ boluju od retke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože. Obolele od ove bolesti može da zaboli i zagrljaj. Oboleli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.
Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. “Deca leptiri” od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.
Usled ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsećaju na opekotine. Radi se o naslednoj, još uvek neizlečivoj bolesti koja nije zarazna.
Najveći broj obolelih su deca, koju zbog osetljive kože zovu “deca leptiri”.
Izvor: Objektiv, Kurir
Ne znam za mamu i tatu. Samo znam da je ovo što čitam užas i grehota. Od Boga. Hvala dobrim ljudima.
U svoj muci nađu se uvek dobri ljudi koji su spremni da pomognu. Svi koji su pomogli da ova beba manje pati su naši heroji i treba o njima pisati.
Divna Bilja obična vodeća sestra..Kad ode kući misli o bebi,kakva patetika da misli o tuđoj,a o svojoj da ne misli..
Treba mama da se seta po Zlatiboru sa muzem a da ne vide bebu smradovi
Ja bih vas molila kao boga ako znate ko su roditelji da mi se javite