Lek za “decu leptire“ stiže iz Amerike u Srbiju: Nakon uzimanja terapije godinu i po dana bez bolova i rana na koži!

3
2354

U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca, a jedno dete je iz Čačka. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu. Nedavno je u Americi odobren i prvi lek – gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660 hiljada dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine stiže za naše pacijente.

Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da je lek registrovan u Americi, ali još nije registrovan u Evropi i da se očekuje da će se to desiti do juna 2024. godine.

Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti. Komisija za retke bolesti donela je odluku prošle nedelje da se finansiraju prva dva pacijenta sa buloznom epidermolizom – kaže Radojević Škodrić.

Miloš Nikolić Direktor Klinike za venerologiju kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.

To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, erozije koje se prave na koži od samoga rođenja onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji – kaže doktor Nikolić.

Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih 6 do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju.

Doktor Nikolić kaže da će se posle uvoza leka u Srbiju, proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.

Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi do epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana – kaže dr Nikolić.

Izvor: Kurir

Prethodni članakPredavanje “Vladislav Petković Dis u svome vremenu“ večeras u Narodnom muzeju
Sledeći članakNovo izdanje “Pab kviza“ u kafeu “EverGreen“, prijave u toku

3 KOMENTARA

  1. Nažalost nema samo jedno dete iz Čačka ovaj problem.A realno ni u Srbiji ih nije ovako malo kao što pišete. Mnogo je da i jedno dete ima ovaj problem i ovu muku. Hvala onome ko je uspeo da sintetiše lek za ovu dečicu, ove borce i hrabriše. Treba odmah svu decu pokriti ovom terapijom i olakšati im budućnost.
    I ne samo decu nego i odrasle osobe koje se bore sa istom bolešću.

OSTAVITE ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here