ČAČAK – U Medicinskoj školi u Čačku početkom aprila održana je edukativna radionica pod nazivom “XLH – kada znanje menja život“, posvećena podizanju svesti o retkoj bolesti X-vezana hipofosfatemija (XLH).
Cilj radionice bio je da se učenicima približi ova nedovoljno poznata dijagnoza, kao i značaj njenog pravovremenog prepoznavanja i lečenja.
Radionicu su vodile Dragana Janićijević, specijalista endokrinologije, i Marija Milovanović, predstavnica pacijenata i predsednica Udruženje Podufah.
- Kroz predavanja i interaktivni razgovor, učenici su se upoznali sa osnovnim karakteristikama bolesti, načinima dijagnostike i izazovima sa kojima se suočavaju oboleli. Poseban akcenat stavljen je na značaj rane dijagnoze, kao i na ulogu podrške porodice, zdravstvenog sistema i šire zajednice u unapređenju kvaliteta života pacijenata – navode organizatori.
Radionica je realizovana u okviru projekta “XLH – kada znanje menja život“, koji se sprovodi kroz subgranting program projekta SHARE-RD. Projekat realizuje NORBS uz finansijsku podršku Evropska unija, u partnerstvu sa udruženjima Hrabriša i Udruženje obolelih od limfoma (LIPA).
Izvor: Morava info
